Le combat des parents, la vie des enfants : Matthieu, 16 ans
“J’ai perdu la vue en 4 mois, mais je ne lâcherai rien.”
La vie de Matthieu bascule en septembre 2015. Le jeune adolescent de 16 ans constate qu’une tâche noire obstrue la vision de son œil droit. Une semaine plus tard, lors d’une fête de famille, son père lui demande de lire l’étiquette d’une bonne bouteille de vin. Matthieu en est incapable. La tâche noire a grossi.
Trois mois plus tard, c’est l’œil gauche qui est touché. Matthieu découvre qu’il est atteint d’une neuropathie optique héréditaire de Leber, une maladie génétique rare qui touche le nerf optique et entraîne une perte brutale et irréversible de la vision centrale.
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Cette maladie héréditaire est déjà présente dans sa famille. Son oncle et sa grand-mère maternelle sont également concernés. “Nous pensions sincèrement que nos enfants seraient épargnés”, témoigne Maud, la maman de Matthieu. Matthieu fait face à la situation avec courage et combativité.
Nicolas, son meilleur ami : “Matthieu est exceptionnel. Il est très calme. Moi, je suis en colère contre sa maladie”.
Au lycée, l’équipe enseignante s’est adaptée et il peut compter au quotidien sur l’aide de ses camarades et de son meilleur ami, Nicolas.
Nicolas et Matthieu sont amis d'enfance, ils se connaissent depuis l'école primaire et habitent à une rue l'un de l'autre. Les deux amis partagent une passion commune pour le foot. Un sport auquel Matthieu a dû renoncer à cause de la maladie, mais pas question pour lui d’abandonner totalement sa passion. Il souhaite créer un club pour les malvoyants et les non-voyants près de chez lui dans l’Essonne. Un projet qui lui tient à cœur : “Il ne faut rien lâcher et continuer à vivre normalement, même si c’est plus dur”.
Quand Matthieu a annoncé qu'il était en train de perdre la vue, cela a été un choc pour Nicolas : "Depuis, je suis en colère contre sa maladie. Il ne méritait pas ça.” Nicolas est toujours là pour son ami. Ils ont le même âge et fréquentent le même lycée. Ces derniers temps, Nicolas a décidé d'emmener son ami courir. Il guide Matthieu car ce dernier peut toujours percevoir les contours malgré sa maladie.
Cet été, ils vont passer leurs vacances ensemble sur l'île de Ré. Les deux garçons ont prévu de faire du tandem ensemble. Pas question de laisser la maladie les priver de leur vie d'ado.
Pour Nicolas rien n’a changé, il essaie d'être le plus présent possible. “Matthieu n'a pas forcément envie d'être aidé, il essaie de faire comme avant. Je l'aide quand c'est nécessaire.”
